Téléthon 2022 : le combat de Jade, atteinte d’une maladie rare

Rien ne transparaît sur le visage souriant de cette petite blondinette. Jade souffre pourtant d’une maladie rare : un volvulus anténatal. Ce handicap invisible se traduit par un dysfonctionnent de l’intestin. "On l’a découvert parce que je ne sentais plus Jade bouger. On m’a fait une échographie et on m’a dit qu’il y avait un problème au niveau des intestins. Ils ont décidé de la faire sortir plus tôt et une heure après, j’étais au bloc opératoire. Jade est née à trente-deux semaines, donc à sept mois, et ils lui ont retiré la moitié de l’intestin qui s’était retourné et avait fait un nœud. Toute la partie située sous le nœud était nécrosée" explique Anne-Lise, la maman de Jade.

Un quotidien adapté

Les premiers mois de la fillette ont été marqués par de longues périodes d’hospitalisation et de multiples opérations. Elle est aujourd’hui munie d’un cathéter pour la nutrition parentérale, qui lui assure une alimentation par voie intraveineuse. Son régime est exclusivement composé de fibres, pour limiter les maux de ventre et les complications. "Avec Jade, on fait deux pas en avant, trois en arrière. On ne peut jamais rien prévoir sur le long terme, parce que dès qu’elle a 38 de fièvre, elle doit être hospitalisée car il y a un risque d’infection vu qu’elle a un cathéter. En première année de maternelle, sa maîtresse nous avait appelés alors qu’elle avait 40 de fièvre. Elle était en train de faire une septicémie. On ne peut pas prévoir des vacances six mois à l’avance, on fait vraiment au jour le jour" souligne-t-elle.

Ne pas l’isoler des autres enfants

Ses parents essaient toutefois de ne pas isoler Jade des autres enfants et de ses deux jeunes frères, en lui permettant de faire un maximum d‘activités, dans la mesure du possible. "Les choses qu’il faut vraiment éviter, c’est tout ce qui est à base d’eau" précise Anne-Lise, qui relate sur les réseaux sociaux le quotidien de sa fille, et les actions menées pour faire connaître sa maladie -participation à "Octobre rose", activités de l’association "Rêves"-. Elles espèrent même créer, en 2023, leur propre structure, pour leur permettre d’évoquer encore davantage la maladie, et rencontrer le public, à l’image du stand que tiendra Jade, ce samedi 3 décembre, à Grand-Couronne. Elle y vendra des chocolats, des gâteaux et des bonbons, au profit du Téléthon.